MelaVivo nasce dall'amicizia di Claudia ed Enza, due donne che vivono la malattia da due prospettive diverse, Claudia da paziente, Enza da caregiver.
Hanno affrontato e convivono con una diagnosi di melanoma metastatico al quarto stadio. La loro voglia di aiutare ed aiutarsi ha fatto sì che nascesse un gruppo chiuso su Facebook: Melanoma: vivere coraggiosamente, che accoglie le persone con diagnosi di melanoma e che sentono la necessità di trovare conforto, sostegno e coraggio.
Un gruppo dove confidarsi e trovare qualcuno che possa comprendere il tuo stesso stato d'animo.
Il desiderio di Lottare per se e per il proprio caro, oltre alla voglia di star bene, le ha spinte a cercare aiuto e sostegno anche nei trattamenti complementari, a cercare medici specializzati in grado di aiutare a ritrovare un adeguato stato di benessere, fisico e mentale, trovandone grande giovamento.
“Abbiamo sentito la necessità di uscire dal nostro gruppo: il bisogno di condividere un atteggiamento mentale positivo, l'essere informati sulla malattia e sui trattamenti convenzionali e complementari, il ricoprire un ruolo attivo nella malattia. Questo ci ha spinto a creare l’Associazione che prende nome dal gruppo Facebook e che nasce da esso. Pensavamo fosse giusto che la nostra offerta di aiuto potesse arrivare anche a chi non avesse un profilo social. Il nome MelaVivo è stato scelto affinchè lanciasse un messaggio di positività al solo pronunciarlo”
La principale attività svolta dalla nostra Associazione di volotariato è quella di supportare e aiutare i pazienti affetti da melanoma e i loro parenti.
Nel mese di luglio del 2016, abbiamo creato un gruppo Facebook di supporto a livello nazionale, gestito dai membri del consiglio direttivo dell'attuale associazione e da diversi volontari. Ad oggi composto da più di 1300 membri che purtroppo sono in costante crescita.
“Melanoma: vivere coraggiosamente”, è un gruppo chiuso, dove le persone sanno che le loro confidenze rimarranno oscure ai non membri, ed è rivolto a pazienti e ai loro parenti, ma vi si può accedere liberamente facendone richiesta. Può far parte del gruppo, chi abbia avuto già una diagnosi e che si trovi a lottare contro il Melanoma.
È stato il gruppo stesso a spingere affinché si creasse l’Associazione “Mela-Vivo”, al fine di dare voce a loro e alla loro voglia di lottare, ma soprattutto per non sentirsi più soli.
I pazienti, a nostro giudizio, hanno bisogno di essere circondati da persone positive. Hanno bisogno di essere incoraggiati, entrare in contatto con altri pazienti con la stessa patologia. Cercano insistentemente notizie su farmaci, problematiche dovute all'intervento e vogliono condividere sensazioni e paure. Altri pazienti reagiscono attivandosi verso esperienze assurde affidandosi a diete e comportamenti che aggravano la patologia o creano false illusioni.
L'associazione si propone come obiettivo, non solo quello dell’informazione a fini di prevenzione, di supporto, generalmente offerto in modo esaustivo anche da altre Associazioni, quello di dialogare con domande e risposte alle continue richieste di aiuto. Molti pazienti non trovano risposta in tempi brevi alle loro domande rivolte in campo nazionale.
In questi mesi abbiamo contattato medici, oncologi, biologo nutrizionisti oncologi, fisioterapisti esperti nel linfedema post operatorio, oncologi integrativi, specialisti nella terapia del dolore, psiconcologi. Alcuni, a loro volta, si sono messi in contatto con altri medici specialisti per poter aiutare le persone facenti parte del Gruppo.
Siamo riusciti in questi mesi, nel nostro piccolo, anche a sostenere i pazienti in difficoltà, con i pochi fondi a nostra disposizione, alcune visite specialistiche e l'acquisto di farmaci non rimborsabili dal S.S.N.
Ci siamo resi conto che potremmo aiutare moltissime persone, che per vari motivi rinunciano a curarsi, per vergogna o per problemi economici oltre che per scarsa informazione.
Per poter stare accanto ai pazienti ed aiutarli al meglio nel loro percorso di cura organizziamo eventi, meeting e giornate di prevenzione per combattere questa malattia.
La nostra unione ha fatto crescere il coraggio e l’amore per la vita a tal punto da desiderare di aiutare gli altri donando sorrisi e speranza
Siamo presenti all’interno dell’ospedale Ifo di Roma come volontari in corsia e nel progetto di centralizzazione alle cure del paziente. Siamo noi stessi pazienti e caregiver esperti. Negli anni abbiamo acquisito conoscenza attraverso corsi di formazione specifici.
Abbiamo avuto l’opportunità a presiedere in importanti congressi sul melanoma a livello nazionale. Facciamo parte del gruppo di lavoro per stilare e aggiornare le linee guida Aiom.
Il presidente Claudia e la vice presidente Enza stanno partecipando al Master europeo Eupati sulle sperimentazioni cliniche.
MelaVivo è federata con F.A.V.O.
MelaVivo è regolarmente iscritta all’albo regionale Artes e all’albo nazionale delle associazioni italiane
Il tuo contributo può aiutarci a essere vicini
a chi ne ha bisogno e a finanziare
attività e campagne utili per chi convive con il melanoma.
